Bei Jakob zuhause

JakobRettig012_RGB

Aus unserem Archiv! Vor zwei Jahren war StadtLandKind bei Familie Rettig in Lindenfels zu Beusch. Wir kamen mit der Frage:  wie klappt der Alltag mit einem behinderten Kind? Wie können Familien diese Belastung bewältigen, wo doch der Alltag von „ganz normalen“ Familien schon turbulent und anstrengend ist?

Ganz normal sieht Familie Rettig auf den ersten Blick wirklich nicht aus, hier ist alles ein wenig netter als normal. So ausgesprochen hübsch ist die dreijährige, blondgelockte Hannah, so fröhlich und gelassen Mutter Steffi. Papa ist arbeiten und unten im Haus wohnen die Großeltern. Später wird Hannah spontan von ihrer Freundin zum Spielplatz abgeholt. Heile Welt?

Jakob2

Familie Rettig lebt auf dem Land, in einem kleinen Dorf. Das Haus wurde erst vor kurzem saniert und umgebaut, großzügig hell und klar sind Haus und Zimmer. Jakob macht gerade Mittagsschlaf. Er ist auf dem weichen Sofa eingenickt, den Schnuller fest im Mund. Hannah, seine große Schwester, versucht ihn zu wecken. Ohne Erfolg. Jakob hat einen guten Schlaf. Also wirklich heile Welt?

„Nicht ganz“, sagt Steffi Rettig. Aber irgendwie doch. Jakob ist jetzt knapp drei Jahre alt. Er schläft immer noch tief und fest, während seine Mutter erzählt, und Hannah am glatten, glänzenden Esstisch sorgfältig Schmetterlinge bunt und mit Glitzer bemalt.

„Ich habe in meinen beiden Schwangerschaften keine Untersuchung machen lassen“, erzählt die 30-Jährige. Warum? „Einerseits war ich ganz sicher, dass alles okay ist, andererseits wollte ich einfach das annehmen, was kommt.“ Als es mit den Wehen losging, fuhr sie entspannt mit Ehemann Christoph ins Geburtshaus. Die Geburt war kurz und schmerzlos, es war noch nicht mal ein Arzt dabei, nur eine Hebamme. Mehr war auch nicht nötig.

„Wir sind nach Hause gegangen und haben geweint“

Und dann? „Mein erster Gedanke, als ich Jakob sah: ‚Das ist aber kein hübsches Baby‘. Mit einem Lachen habe ich das auch gleich zu meinem Mann gesagt. Aber noch war für mich nichts Ungewöhnliches zu erkennen. Als der Arzt kam, nahm er Jakob auf den Wickeltisch, warf einen Blick auf ihn und rief hektisch: „Wo ist die Hebamme?“. Ich kann das Gefühl kaum beschreiben, das immer stärker wurde, je länger sie dort tuschelten. Irgendwann drehte sich der Arzt dann um und sagte irgendwie verlegen und dabei auch sehr gequält: ‚Es besteht der Verdacht auf Down-Syndrom‘. Da war ich erst mal total erleichtert, ich hatte mir das Schlimmste ausgemalt. Eifrig sagte ich: Also, wenn es ‚nur‘ das ist, damit kenne ich mich aus, da ist ja gar kein Problem. Mein Mann blieb still, er sagte nichts.“

Der Arzt wollte unmittelbar das Neugeborene auf einen Herzfehler und andere Krankheiten untersuchen, es ist nicht ungewöhnlich, dass Kinder mit Trisomie 21 mit schweren körperlichen Krankheiten geboren werden. Christoph Rettig blieb weiterhin still. Plötzlich sagte er: „Das kann doch gar nicht sein.“ Und nachdem die erste Hormon-Euphorie bei der frisch gebackenen Mutter abgeklungen war, dachte auch sie: Das kann doch gar nicht sein. Das geht doch nicht. „Ich war so naiv. Wir waren beide ja noch so jung, ich war 28 Jahre alt bei Jakobs Geburt. Ich hatte wirklich gedacht, dass nur ältere Mütter Kinder mit Down-Syndrom bekommen.“

Steffi und ihr Mann sind dann einfach heimgegangen. „Wir haben das Kind genommen, sind nach Hause und haben geweint. Geweint. Geweint. Die ganze Nacht. Da war so eine Trauer in uns, unbeschreiblich. Auch in den nächsten Tagen habe ich nur getrauert, ich fand das vor allem so unglaublich ungerecht. Wieso ich? Ich war doch so jung und hatte nichts falsch gemacht … Ein halbes Jahr haben wir gebraucht, bis diese Trauer abgeklungen ist. Ich kann mich noch erinnern, dass eine Freundin, die ebenfalls gerade in Kind bekommen hatte, zu Besuch kam und als wir beide unsere Kinder stillten, musste ich immer wieder zu ihrem Baby rüberschauen – mir liefen einfach nur die Tränen runter, ich konnte nichts dagegen machen.“ Auch dieses Gefühl „Das ist so ungerecht!“ und „Warum wir?“ hielt das erste halbe Jahr vor – aber dann? War alles gut.

Nach dem ersten Schock begann eine hektische Phase. Täglich musste die Familie zum Arzt. Zum Kinderarzt, in die Uniklinik, zum Herzspezialisten … „Und auch wenn ich es heute kaum noch glauben kann, und mir diese Gefühle inzwischen unglaublich leidtun, zwischendurch dachte ich: ‚Na gut, wenn er krank ist, dann stirbt er. Dann ist das so‘. Als wären damit alle Probleme gelöst.“Doch nach und nach stellte sich raus, dass die Familie tatsächlich großes Glück gehabt hatte. Jakob ist – abgesehen von einem leichten Herzfehler, der sich auswachsen wird – völlig gesund. Und auch im Bekanntenkreis wurde die Nachricht mit großer Unaufgeregtheit zur Kenntnis genommen, Freunde hatten ebenfalls ein Kind mit Trisomie 21. Normalität schien einzukehren. Aber es begann auch die Zeit der Institutionen. In der Phase, in der andere Eltern ihr Kind kennenlernen und die Zeit zu Hause genießen, musste die Familie fast täglich zu einem Arzt oder einer Behörde. Angefangen von der Frühförderstelle, dem Kinderarzt, dem Osteopathen, dann zur Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie. Die Flut der Anträge, Bescheinigungen, Bestätigungen dauert an bis heute.

Seit einigen Wochen geht Jakob nun in einen ganz normalen Kindergarten

Seit einigen Wochen geht Jakob nun in eine ganz normale Kita. Er hat mit etwas Verzögerung Laufen gelernt, aber unwesentlich langsamer als Altersgenossen. Es gibt viele „normale“ Kinder, ohne jede Behinderung, die erst mit 24 Monaten laufen lernen. Einige Stunden in der Woche kommt eine „Integrationskraft“ zur Unterstützung in den Kindergarten, ein Mal in der Woche ein Sozialpädagoge zu Jakob nach Hause.

Plötzlich wacht Jakob auf. Noch ganz weich und kuschelig vom Schlafen tapst er zum Esstisch und will auf Mamas Schoß. „Krrrggggx?“ sagt er und sieht sich suchend um. „Wo Hannah ist?“, fragt seine Mutter. „Sie ist auf dem Spielplatz?“. „Tuttut“? fragt Jakob weiter? „Papa ist arbeiten.“ „Nem nem!“ sagt er nachdrücklich. „Du hast Hunger?“ fragt Steffi Rettig, und als er entschieden nickt, kriegt er ein Schüsselchen voll mit Reisbällchen. „Viele Ausdrücke leitet er ab, haben wir uns erklärt. Tuttut soll wohl das Auto sein, mit dem der Vater zur Arbeit fährt, nem nem bedeutet, er hat Hunger. Nur das „Krrrgggx“ konnten wir uns nicht erklären, durch Zufall haben wir rausgefunden, dass er damit seine Schwester meint“, erklärt uns Jakobs Mutter.

JakobRettig004_RGB

So eine Gelassenheit, so eine Selbstverständlichkeit, denken wir staunend beim Zuhören. War da denn nie ein Zweifel, oder auch Wut? „Wut nicht. Nur diese Trauer – aber als die vorbei war: nur noch Liebe“, meint Steffi Rettig nachdenklich. „Jakob ist unsere Aufgabe. Und das wird er auch bleiben.“

Wenn Steffi Rettig jetzt daran zurückdenkt, wie alles gekommen ist und wie es war, bevor Jakob kam, geht ein Gedanke ungefähr so: Es konnte nur so kommen. Jakob musste so werden. „Wenn ich zurückdenke, wie ich – mit Jakob schwanger – mit meiner süßen, hübschen Tochter spazieren ging, die schon ganz früh alles konnte, und wir unterhielten uns über dies und das, dachte ich: „Welches Kind kann neben ihr bestehen? Meine Tochter war so präsent und hat so einen starken Charakter, sie hat den ganzen Raum eingenommen.“ Jakob hat keine Probleme sich den Raum neben seiner süßen Schwester einzufordern. Er ist „anders“, aber er ist genauso stark wie sie.

In den Wohnheimen für behinderte Menschen lebt zurzeit die erste Generation von Down-Syndrom-Kindern, die nicht weggesperrt wurde

Zum Abschied wird Steffi Rettig nachdenklich „Es hat Kinder mit Down- Syndrom schon immer gegeben, überall auf der Welt. Ich finde es so schade: jetzt, wo erkannt wird, wie lebensfähig, liebenswürdig und gesund sie sind, gibt es immer weniger. In den Wohnheimen für behinderte Menschen lebt zurzeit die erste Generation von Down-Syndrom-Kindern, die nicht weggesperrt wurde. Durch die Früherkennung entscheiden sich immer mehr Mütter für eine Abtreibung. Und so wird es immer weniger Kinder mit Trisomie 21 geben. Dabei sind sie eine Bereicherung der Welt und ohne sie gibt es eine Facette Mensch weniger. Das finde ich sehr, sehr schade.“

(bw// Fotos: sho)

Noch ein Zusatz aus der Redaktion: Falls jemand in einer ähnlichen Situation wie die Familie ist oder gerade vor einer schweren Entscheidung steht, kann gerne zu Steffi Rettig Kontakt aufnehmen. Einfach per Mail an: redaktion@stadtlandkind.de bei uns melden, wir leiten die Kontaktaufnahme dann weiter an die Familie – vertraulich versteht sich.

Ähnliche Beiträge

Kommentar schreiben