On a mission for Milly

Emilia, genannt Milly, ist sieben Jahre alt. Sie ist ein süßes, blondes, fröhliches Kind. Am liebsten fährt sie Straßenbahn. Einkaufen ist auch super. Was sie besonders liebt: die Schule. Emilia ist seit ihrer Geburt schwerbehindert.

Glaubten Eltern und Ärzte in den ersten Lebensjahren noch an eine Entwicklungsverzögerung, ist ihnen heute klar: Emilia wird nie ein normales Leben führen können. Sie wird nie allein essen, aufstehen, durch den Garten rennen. Sie leidet an dem im Jahr 2012 erstmals beschriebenen Gendefekt BPAN, das steht kurz für Beta-Propeller- Protein-assoziierte Neurodegeneration. Weltweit sind 500 Menschen an BPAN erkrankt; auch deshalb ist die Krankheit kaum erforscht. Meist sind Kinder betroffen. BPAN führt zu Entwicklungsstörungen und Muskelschwäche, im späteren Stadium zu Demenz und einem verfrühten Tod. Das wollen Emilias Eltern, Markus und Rebecca nicht hinnehmen. Auch wenn BPAN bisher nicht  behandelbar und nicht heilbar ist, geben sie die Hoffnung nicht auf, dass – bevor sich Millys Zustand verschlechtert – ein Medikament gefunden wird. Denn, je bekannter BPAN wird, desto größer sind die Chancen, dass die Medizin weiter forscht und einen Durchbruch erzielt. Alles in Markus und Rebeccas Leben dreht sich um Emilia. Sind die beiden nicht mit der Pflege der schwerkranken Siebenjährigen beschäftigt, dann schreiben sie auf www.millys-mission.de über die Krankheit und über das Leben mit Emilia. Eine eindrückliche und berührende Dokumentation, die traurig, aber auch mutig und demütig macht. Denn auch ein schwerkrankes und mehrfach behindertes Kind hat Spaß am Leben! Freut sich, wenn es etwas Neues lernt oder etwas erreicht und wird über alles geliebt.

In der hellen Erdgeschosswohnung in Heidelberg-Rohrbach treffen wir auf Rebecca und Markus Nielbock. Emilia wurde heute um 7 Uhr wie jeden Morgen vom Schulbus abgeholt. Seit September 2019 besucht sie die Eingangsklasse Martinsschule in Ladenburg. „Ich wecke Emilia morgens immer gegen 6 Uhr“, erzählt Millys Vater, der als Astrophysiker am Max-Plank Institut Heidelberg arbeitet. „Manchmal hat sie nach dem Aufwachen leichte epileptische Anfälle und ist oft noch etwas müde, aber, je wacher sie wird und vor allem, wenn sie merkt, dass bald der Schulbus kommt, gibt es für sie kein Halten mehr. Dann wird gelacht, gestampft und gejubelt, sie kann es kaum abwarten.“ Nicht nur die Schule findet Emilia einfach
toll, sondern auch die Busfahrt dahin. Alles, was mit Geschwindigkeit zu tun hat, macht ihr großen Spaß. „Es hat die Busfahrer anfangs sehr irritiert, dass Emilia ihrem Unmut empört und laut Luft macht, wenn an roten Ampeln gehalten wird“, erzählt Rebecca Nielbock.

Während Emilia in der Schule ist und Markus Nielbock bei der Arbeit, kümmert sich die Mutter um die Korrespondenz und das Management rund um Emilia. „Das ist wie ein eigener Vollzeitjob“, erzählt Nielbock, die eigentlich Angestellte im öffentlichen Dienst ist, seit einigen Jahren aber Sonderurlaub nimmt, um sich um die kranke Tochter zu kümmern. „Die Kommunikation mit Kranken- und Pflegekassen ist häufig mühsam. Das liegt aber auch an dem Bild, das die Gesellschaft von Behinderten hat, und dass die Menschen so wenig über die Unterschiedlichkeit von Behinderungen wissen. Wenn wir einen Antrag stellen, wird der selbstverständlich abgelehnt. Das ist Routine. Bei den Begründungen merken wir dann oft, dass die Sachbearbeiter denken: ‚Wieso brauchen die jetzt NOCH ein Hilfsmittel …?‘“

Gerade erst war die kleine Familie über Weihnachten im Urlaub, in einem Berliner Kinderhospiz. „Kindern mit voraussichtlich lebensbegrenzenden Erkrankungen stehen im Jahr 28 Tage betreuter Aufenthalt zur Entlastung der Eltern in einem Kinderhospiz zu“, erzählt Markus Nielbock. „Für uns waren das 14 wunderbare Tage. Wir wussten Milly gut versorgt und konnten einfach mal etwas unternehmen. Wir waren im Museum und im Café. Es war wie Luft holen. Unser Alltag ist normalerweise so streng und so gut organisiert, da haben wir für uns als Paar kaum Freiräume“. Obwohl: „Essen gehen wir auch zu Hause regelmäßig mit Milly. Es ist zwar anstrengend, aber wir wollen, dass sie am ganz normalen Leben teilnimmt. Deshalb fahren wir  auch regelmäßig in den Urlaub. Die UN-Behindertenrechtskonvention regelt das Recht auf Teilhabe, was in unserem Land durch die Strukturen faktisch eingeschränkt wird. Warum aber soll unsere Tochter nicht das erleben dürfen, was für andere Kinder ganz selbstverständlich ist?“

Für Millys Eltern kommt das nicht in Frage und dafür setzen sie sich mit ihrer ganzen Kraft ein. Emilia kann sich nur eingeschränkt beschäftigen, sie braucht ihre Eltern – oder andere  Bezugspersonen – von morgens bis abends. Wenn sie mittags aus der Schule kommt, dann macht sie mit ihrer Mutter kleine Ausflüge in die Umgebung. Natürlich immer im Rollstuhl. Glücklicherweise gibt es in der Nähe große Supermärkte, das findet Emilia super. Die vielen Eindrücke, die Menschen die Geräusche …

„Wir haben große Angst, dass Milly aufgibt“

Auch den Wochenmarkt liebt sie über alles. Und so fährt Markus Nielbock jeden Samstag nach dem Frühstück mit Emilia mit der Straßenbahn in die Stadt. Für ihn ist die Fahrt anstrengend, denn die Fahrer halten nur wenige Sekunden an einer Haltestelle. Dann muss er den Rollstuhl blitzschnell sicher abgestellt haben. „Manchmal sehen die Menschen es
nicht gleich ein, dass sie auf Sitzplätzen  für Behinderte sitzen und ein Rollstuhl auch nur dort wirklich sicher steht. Alles andere ist ein Sicherheitsrisiko. Es ist uns auch schon passiert, dass der Fahrer eine Vollbremsung gemacht hat und Emilia ist mit dem Rollstuhl umgefallen.“

Und eine „normale“ Schule, wäre nicht  in Frage gekommen? Jetzt, wo es das Recht auf Inklusion gibt? „Nein!“ Markus Nielbock schüttelt energisch den Kopf. „Das hätte nichts mit  Inklusion zu tun, es wird vielleicht als Inklusion verkauft, aber ein Kind wie Milly würde alle überfordern. Kulturtechniken, wie Lesen, Schreiben, Rechnen, wird Emilia nie lernen. Was soll sie also dort? Uns geht es mehr darum, dass sie ‚weiche Ziele‘ erreicht. Dass sie mit anderen Kindern zusammen ist und vor allem, dass sie lernt, wie man kommuniziert. Wir merken jetzt schon, dass es für sie unglaublich anstrengend ist, sich mitzuteilen und uns begreiflich zu machen, was sie möchte. Wir können nur raten und wir haben große Angst, dass sie irgendwann aufgibt, dass sie denkt: „Keiner versteht mich, es hat sowieso keinen Sinn.“

In ihrer Schule lernt Emilia mittels eines Computers, der ihre Augentätigkeit misst und übersetzt, sich mitzuteilen. „Darüber sind wir so froh“, sagt Rebecca Nielbock. „Dass wir mit unserem Kind bisher nicht wirklich kommunizieren konnten, ist oft eine große Belastung.“

Damit an Emilias Krankheit weiter geforscht wird, sammeln die Eltern seit Jahren Spenden. Bei Redaktionsschluss konnten sie dem Verein „Hoffnungsbaum“ mehr als 20.000 Euro private Spenden überreichen. Diese werden zu 100 Prozent in die Erforschung von Millys Krankheit gesteckt. „Man kann nichts vorhersagen“, sagt Markus Nielbock abschließend. „Was wir wissen: eine Heilung wird es nach jetzigem Forschungsstand nicht geben. Unsere große Hoffnung ist aber, dass die Forschung so schnell Ergebnisse erzielt, dass die Degeneration bei Milly gestoppt werden kann – dass unsere Tochter zumindest in dem Zustand bleibt, in dem sie jetzt ist.“

bw // Fotos: Sonia Epple

Mehr zu Emilia und ihrer Krankheit unter: www.millys-mission.de

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1. März 2020

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