Emilia, genannt Milly, ist ein richtiger Sonnenschein. Sie ist sieben Jahre alt, lebt in Heidelberg und geht in die erste Klasse. Milly ist sehr krank. Sie kann weder laufen noch sprechen, kann nicht aufrecht stehen und sich auch nicht durch Gesten verständigen. Milly leidet an der seltenen Krankheit BPAN (Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration, einer durch einen Gendefekt ausgelöste Störung des Nervensystems. Weltweit leiden nur einige hundert Menschen – vor allem Kinder und Jugendliche – an BPAN.
Gegen diese Krankheit gibt es nach aktuellem Forschungsstand kein Heilmittel. Sie führt zu epileptischen Anfällen, zum Verlust kognitiver Fähigkeiten und schließlich zum frühen Tod.
Damit wollen sich Millys Eltern, Rebecca und Markus Nielbock, nicht abfinden. Auf ihrer Homepage millys-mission.de lassen sie die Menschen an ihrem Familienleben teilhaben, klären über die Krankheit auf und sammeln Spenden für eine Erforschung von BPAN.
Wir freuen uns, die Familie im Januar besuchen zu dürfen. Mehr dazu ab dem 1. März in der kommenden Ausgabe von StadtLandKind.
Jede Spende zählt! Mehr unter: millys-mission.de/milly-unterstuetzen
Laufen, stehen, sprechen kann Emilia nicht. Aber lachen und ihre Zuneigung zeigen, das kann sie!